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                                                              发稿时间:2020-06-03 00:07:48

                                                              上游新闻记者注意到,在众多患者中,还有很多近亲患者,有母女,有兄弟姊妹。是否会遗传给下一代,成为每个人的心病。

                                                              人们看到,这场新冠肺炎疫情暴发以来,美国政客们在多次面对关键提问时,要么编造谎言、自我吹嘘和甩锅他人相结合,要么猛烈抨击记者,甚至拂袖离去。据《纽约时报》近日报道,美国情报人员吐槽说,为美国领导人做情报简报“尤其艰难”,因为他常以小道消息为基础发表自己的观点,很少会接受那些他不赞同或是与他的世界观相悖的信息。

                                                              ▲青少年是“铜娃娃”病症高发期,出现症状若不及时治疗,将影响他们的正常生活。受访者供图

                                                              在病房的采访中,一名戴着眼镜、举着雪糕,眼里满是好奇的小女孩引起了记者的注意。小芳说,小姑娘今年7岁,3岁体检时候确诊的,因为治疗及时现在还未出现明显症状。即便这样也无法根治,只能常年靠药物和排铜治疗维持,后期会不会加重,医生也不敢确定。

                                                              同年,小芳在妈妈的陪同下来到安徽中医药大学神经病学研究所附属医院治疗。“医生说我这是遗传病,并建议我姐姐也做个基因筛查。”至今小芳都忘不了一家人等待姐姐诊断结果的心情,紧张、忐忑又害怕,万幸其姐姐只是携带者且没有发病。

                                                              境外输入现有确诊病例60例(无重症病例),现有疑似病例3例。累计确诊病例1763例,累计治愈出院病例1703例,无死亡病例。

                                                              《2016罕见病群体生存状况调研报告》中提到,罕见病患者全年的医疗费用是个人全年收入的3倍、家庭全年收入的1.9倍,超过60%的适龄受访者受教育水平在高中及以下,全职在业的患者仅占20.4%。

                                                              “铜娃娃”学名肝豆状核变性病,是一种常染色体隐性遗传的铜代谢障碍性疾病。发病后极易引起肝脏功能和脑部损伤。一个孩子患病,就代表着将被病魔终身纠缠,只能靠药物维持,每一天都是与生命的博弈。

                                                              更为奇葩的是,美国一些政客将政治而非科学作为防疫优先考量,对专业人员一律封口禁言,直至开除多名说真话的政府官员……可笑的是,在政治私利的裹挟下,这些美国政客还大言不惭地倒打一耙,以“言论自由”为名对他国媒体进行赤裸裸的打压。近日,美国国务卿蓬佩奥大放厥词,妄称中国不得干涉美国记者在香港的报道自由。对此,有网民晒出一张对比图,显示在一年前的香港“修例风波”中,香港警察防线前挤满了记者,足有近百人;而如今在美国警察应对抗议示威活动的防线前,竟然完全没有记者敢踏足。口口声声谈“言论自由”的蓬佩奥们,面对“双重标准”现场曝光图,不知还能编出什么样的谎言来自圆其说?窗户上的铁栅栏和昏暗的灯光,把窗里窗外的世界分割。拉开窗帘,外面的阳光有些刺眼,但在小芳的眼里,这刺眼的光却是活着的象征。在安徽中医药大学神经病学研究所附属医院,有2000多名和小芳一样的患者,他们被称为“铜娃娃”。

                                                              作为全国主要收治肝豆状核变性病患者的安徽中医药大学神经病学研究所附属医院,肝豆状核变性病患者占到全院患者的一半。“每年收治患者在2000人左右。”韩永升说。